1

Νόσος Alzheimer: φροντίδα και ποιότητα ζωής στην οικογένεια

Οι ασθενείς με άνοια έχουν ειδικές ανάγκες επικοινωνίας, που οφείλονται στη συναισθηματική τους εξάρτηση και στις δυσκολίες προσαρμογής που αντιμετωπίζουν.

Νόσος Alzheimer

Στα πλαίσια της νόσου Alzheimer παρατηρούνται γνωστικά και μη γνωστικά συμπτώματα. Στα μη γνωστικά περιλαμβάνονται τα ψυχιατρικά συμπτώματα (διαταραχές διάθεσης, ψευδαισθήσεις, παραλήρημα), οι διαταραχές της συμπεριφοράς και οι διαταραχές της λειτουργικότητας (δραστηριότητες της καθημερινής ζωής). Οι γνωστικοί δείκτες της πρώιμης άνοιας περιλαμβάνουν διαταραχές της μνήμης, της προσοχής και της συγκέντρωσης, όπου διαγιγνώσκονται με την εξέταση Mini Mental State Examination (MMSE).

Η άνοια της νόσου Alzheimer πρέπει να διαφοροδιαγνωστεί από την καταθλιπτική ψευδοάνοια, στην οποία η έκπτωση των νοητικών λειτουργιών δεν οφείλεται σε διαταραχή της μνήμης, αλλά σε ελαττωμένο ενδιαφέρον, προσοχή ή κινητοποίηση. Ο διαχωρισμός αυτός είναι σημαντικός για τη σωστή αντιμετώπιση του ασθενούς.

Κατά την αξιολόγηση του επιπέδου λειτουργικότητας ενός ασθενή με άνοια εξετάζονται οι βασικές καθημερινές λειτουργίες, όπως η βάδιση και η μετακίνηση, το πλύσιμο, το ντύσιμο, η περιποίηση, η σίτιση και η χρήση τουαλέτας. Οι ασθενείς και οι συγγενείς καλούνται να χειριστούν τις μεταβολές που προκύπτουν από τις γνωστικές- συμπεριφορικές και λειτουργικές διαταραχές της νόσου. Η οικογένεια δεν θα πρέπει να είναι μόνο συνεργάτης της ιατρικής ομάδας που ασχολείται με τον ασθενή, αλλά αποτελεί και η ίδια «ασθενή» ή «πελάτη», που χρειάζεται θεραπευτική παρέμβαση και περίθαλψη.

Η παροχή φροντίδας στον ασθενή με άνοια έχει επιπτώσεις στο φροντιστή σε διάφορους τομείς, όπως στην οικονομική του κατάσταση, στην οικογενειακή, επαγγελματική και κοινωνική ζωή, στην ψυχική υγεία, με συχνότερες διαταραχές την κατάθλιψη και τις αγχώδεις διαταραχές και στη σωματική υγεία. Επίσης, έχει βρεθεί ότι το χρόνιο άγχος του φροντιστή επηρεάζει ακόμα και το ανοσοποιητικό του σύστημα.

Ο φροντιστής ενός ασθενή με άνοια έχει αναγκαστική εμπλοκή στο ρόλο αυτό, δεν είναι δηλαδή εθελοντής. Συχνά χρειάζεται να παίξει το ρόλο του εξιλαστήριου θύματος, έχει περιορισμένη κοινωνική στήριξη, ενώ αντιμετωπίζει πολλές φορές την απομόνωση και την οικονομική δυσχέρεια. Τα συναισθήματα που εμπλέκονται στη σχέση φροντιστή - ασθενή καλύπτουν ένα ευρύ φάσμα από την αγάπη, το φόβο (για το παρόν και το μέλλον), την ενοχή, την απόρριψη, την επιθετικότητα, το ενδιαφέρον και την αμηχανία.

Οι συγγενείς αυτό που πρώτα απ’ όλα πρέπει να κάνουν είναι να ενημερωθούν για τη νόσο και να εκπαιδευτούν σε στρατηγικές για αποτελεσματική και ευέλικτη φροντίδα. Θα πρέπει να ενημερωθούν για τα χαρακτηριστικά και την πορεία της νόσου, να εκπαιδευτούν στην αντιμετώπιση πρακτικών προβλημάτων, να συμμετέχουν στη θεραπευτική διαδικασία, καθώς και σε συνεδρίες ατομικής και οικογενειακής υποστηρικτικής ψυχοθεραπείας. Επίσης, πρέπει να αναζητούν υποστήριξη από κοινωνικές πηγές, όπως σωματεία αλληλοβοήθειας, ΚΑΠΗ κ.λπ.